Les CRCM

Les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose) situés dans chaque Centre Hospitalier Universitaire Régional, ont été créés pour une meilleure organisation et prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose.

Ces CRCM sont régis par une circulaire ministérielle d’octobre 2001. Il en existe 45 aujourd’hui en France. En 2006, les CRCM de Nantes et Lyon ont été labellisés « Centres de Références » dans le cadre du premier Plan national Maladies Rares.

Le suivi et la prise en charge des patients sont assurés au sein des CRCM, ouverts 7j/7 et 24h/24, par une équipe pluridisciplinaire: pédiatre, pneumologue, gastro-entérologue, diabétologue, kinésithérapeute, diététicien, psychologue, assistant social, sans oublier l’infirmier ou infirmière coordinatrice, qui organise les soins à l’hôpital et à domicile, et oriente les patients selon leurs problématiques.

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Les missions des CRCM sont les suivantes:

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• Confirmation et explication du diagnostic pour les nouveaux nés dépistés. Le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose a été généralisé en France au cours de l’année 2002;

• Décisions importantes des traitements et leurs mises en place, en coordination avec les différents intervenants sanitaires et sociaux;

• Information et la formation des différents professionnels concernés;

• Education thérapeutique du patient et de sa famille ;

• Organisation du transfert des patients du centre pédiatrique vers le centre adulte;

• Formation continue des membres de l’équipe et une activité de recherche;

• Animation et la coordination du réseau régional qui lui est attaché;

• Mise en place d’une démarche d’évaluation de l’ensemble de l’organisation.